Recursos de Apoyo para Trastornos Raros y Genéticos (Estados Unidos)
Las organizaciones a continuación brindan apoyo a nivel nacional, educación, defensa de pacientes, recursos de asesoramiento genético, orientación sobre asistencia financiera y programas comunitarios para individuos y familias afectadas por enfermedades raras y condiciones genéticas hereditarias. ¿Necesitas ayuda urgente? Llama al 911 o visita la sala de emergencias más cercana si alguien experimenta problemas respiratorios graves, convulsiones, pérdida de conciencia, parálisis repentina u otros síntomas que amenazan la vida.
USA only. If you or someone you know is in immediate danger, call 911. If you need someone to talk to right now, call or text 988.
🔁 Guardar o compartir esta página
Las condiciones raras y genéticas pueden ser difíciles de navegar—el diagnóstico, los especialistas y el apoyo pueden tomar tiempo. Guardar o compartir estos recursos puede ayudar a las familias a encontrar programas y asistencia confiables.
Muchas personas guardan o comparten recursos de apoyo con anticipación para tener tranquilidad.
Personas con quienes compartir:
Recursos de Apoyo para Trastornos Raros y Genéticos a Nivel Nacional
- Visitar
National Organization for Rare Disorders (NORD)
NORD ofrece programas de asistencia para pacientes, recursos educativos, defensa de enfermedades raras, orientación sobre asistencia para medicamentos y conexiones con comunidades de apoyo en todo Estados Unidos. Programas de Asistencia para Pacientes y Base de Datos de Enfermedades Raras. - Visitar
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) – NIH
GARD proporciona información confiable basada en investigaciones sobre enfermedades raras y genéticas, recursos de apoyo para diagnóstico y enlaces a ensayos clínicos y grupos de defensa de pacientes. Teléfono: 888-205-2311. Especialistas en información por correo electrónico y en línea disponibles.Llamar: 888-205-2311 - Visitar
Genetic Alliance
Genetic Alliance apoya a individuos y familias afectadas por condiciones genéticas a través de programas de defensa, redes de pacientes, educación y recursos comunitarios. - Visitar
Global Genes
Global Genes proporciona educación sobre enfermedades raras, kits de herramientas para pacientes, capacitación en defensa y recursos de apoyo para cuidadores e individuos en proceso de diagnóstico o tratamiento. - Visitar
National Human Genome Research Institute (NHGRI)
NHGRI ofrece materiales educativos sobre genética, condiciones hereditarias, iniciativas de investigación y recursos para ayudar a los pacientes a comprender mejor la salud genética. - Visitar
Undiagnosed Diseases Network (UDN)
Un programa de investigación financiado por los Institutos Nacionales de Salud que ayuda a pacientes con condiciones genéticas complejas o no diagnosticadas a conectarse con programas de evaluación especializados. - Visitar
Patient Advocate Foundation
Proporciona servicios de gestión de casos, orientación sobre ayuda financiera, navegación de seguros y programas de apoyo para individuos que enfrentan condiciones de salud complejas o crónicas, incluidas enfermedades raras.Llamar: 800-532-5274 - Visitar
National Society of Genetic Counselors (NSGC)
Ofrece un directorio nacional para ayudar a las personas a encontrar asesores genéticos con licencia para educación, evaluación de riesgos y orientación sobre condiciones hereditarias.
🔒 Protect Your Privacy Online
When researching sensitive health topics online, some people choose to use a VPN to help protect their connection and personal data.
Learn more about secure browsingProducts that may help
Puedes explorar artículos de bienestar general y apoyo diario relacionados con condiciones raras en Amazon a continuación.
Shop ayudas diarias adaptativas on AmazonAs an Amazon Associate we earn from qualifying purchases. Product availability and pricing are set by the seller.