Recursos de Apoyo para Trastornos Raros y Genéticos (Estados Unidos)
Las organizaciones a continuación brindan apoyo a nivel nacional, educación, defensa de pacientes, recursos de asesoramiento genético, orientación sobre asistencia financiera y programas comunitarios para individuos y familias afectadas por enfermedades raras y condiciones genéticas hereditarias. ¿Necesitas ayuda urgente? Llama al 911 o visita la sala de emergencias más cercana si alguien experimenta problemas respiratorios graves, convulsiones, pérdida de conciencia, parálisis repentina u otros síntomas que amenazan la vida.
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Las condiciones raras y genéticas pueden ser difíciles de navegar—el diagnóstico, los especialistas y el apoyo pueden tomar tiempo. Guardar o compartir estos recursos puede ayudar a las familias a encontrar programas y asistencia confiables.
Muchas personas guardan o comparten recursos de apoyo con anticipación para tener tranquilidad.
Personas con quienes compartir:
Recursos de Apoyo para Trastornos Raros y Genéticos a Nivel Nacional
National Organization for Rare Disorders (NORD)
NORD ofrece programas de asistencia para pacientes, recursos educativos, defensa de enfermedades raras, orientación sobre asistencia para medicamentos y conexiones con comunidades de apoyo en todo Estados Unidos. Programas de Asistencia para Pacientes y Base de Datos de Enfermedades Raras.Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) – NIH
GARD proporciona información confiable basada en investigaciones sobre enfermedades raras y genéticas, recursos de apoyo para diagnóstico y enlaces a ensayos clínicos y grupos de defensa de pacientes. Teléfono: 888-205-2311. Especialistas en información por correo electrónico y en línea disponibles.Llamar: 888-205-2311Genetic Alliance
Genetic Alliance apoya a individuos y familias afectadas por condiciones genéticas a través de programas de defensa, redes de pacientes, educación y recursos comunitarios.Global Genes
Global Genes proporciona educación sobre enfermedades raras, kits de herramientas para pacientes, capacitación en defensa y recursos de apoyo para cuidadores e individuos en proceso de diagnóstico o tratamiento.National Human Genome Research Institute (NHGRI)
NHGRI ofrece materiales educativos sobre genética, condiciones hereditarias, iniciativas de investigación y recursos para ayudar a los pacientes a comprender mejor la salud genética.Undiagnosed Diseases Network (UDN)
Un programa de investigación financiado por los Institutos Nacionales de Salud que ayuda a pacientes con condiciones genéticas complejas o no diagnosticadas a conectarse con programas de evaluación especializados.Patient Advocate Foundation
Proporciona servicios de gestión de casos, orientación sobre ayuda financiera, navegación de seguros y programas de apoyo para individuos que enfrentan condiciones de salud complejas o crónicas, incluidas enfermedades raras.Llamar: 800-532-5274National Society of Genetic Counselors (NSGC)
Ofrece un directorio nacional para ayudar a las personas a encontrar asesores genéticos con licencia para educación, evaluación de riesgos y orientación sobre condiciones hereditarias.
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